Wohin die Reise geht?
Diese Frage kann ich leider nicht genau beantworten. Momentan sieht es so aus, als würde es eine ganz langsame Besserung geben. Ich hoffe sehr, dass mich mein Gefühl diesbezüglich nicht enttäuschen wird.
Sommer 2025:
Meine Impfung liegt nun schon über vier Jahre zurück. Leider muss ich mir eingestehen, dass ich mir vieles schöngeredet habe, um diese Situation überhaupt aushalten zu können. Natürlich habe ich bereits einiges ausprobiert, von Nahrungsergänzungsmitteln über Infusionen, Heilpraktiker, Ozon, Manuelle Therapie, Physio, Mikrostrom, ECP-Therapie, Bandagen, etc.
Bedauerlicherweise musste ich bisher fast alles selbst bezahlen. Ohne finanzielle Unterstützung und Kredit wäre das alles unmöglich gewesen. Ich bin dankbar für jede Kleinigkeit.
Unterstützung von Krankenversicherung oder Behörden gibt es bei seltenen Krankheiten meines Wissens keine.
Oft wird man vertröstet, hört Bemerkungen wie "Das kann Monate oder Jahre dauern,... kann man nicht genau sagen ..." oder es werden Therapiemöglichkeiten angeboten, die unbezahlbar zu sein scheinen. Manchmal weiß ich nicht, was ich davon halten soll ...
"Abwarten und Tee trinken" scheint mir allerdings auch nicht die richtige Methode zu sein.
In den ersten drei Jahren wurde bei mir eine Diagnose nach der anderen gestellt. Oft benötigte ich erst einmal zwei bis drei Tage, um diese zu verkraften. Dann versuchte ich wieder neuen Mut zu fassen und weiter zu kämpfen. Doch langsam wird der Kampf immer schwieriger und teurer. Vor allem die ständigen Rückschläge (PEM) zermürben mich sehr. Und dennoch will ich nicht aufgeben, dafür bin ich einfach viel zu stark! Ich hoffe, selbst nach dieser lagen Zeit weiterhin auf ein gutes Ende. Das Wichtigste für mich selbst ist allerdings, dass ich den Kopf nie in den Sand stecken werde und die Hoffnung niemals verliere. Ich freue mich über jeden noch so winzigen Fortschritt, als wäre es ein Weltwunder. Mit dieser Einstellung fällt es mir manchmal bereits sehr leicht, die ganzen Symptome und körperlichen Einschränkungen zu ertragen, denn ich sehe das nicht mehr, ich sehe nur noch nach vorne, ich sehe all die vielen schönen Dinge tausendmal besser und intensiver als die meisten Menschen in meinem Umfeld. Selbst das kleinste Blümchen zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht. Ich liebe das Leben immernoch, auch wenn es nun ein anderes Leben ist und ich bin unendlich dankbar, dass ich noch leben darf.
"Irgendwann holen wir uns unser altes Leben zurück! Haltet durch! Gemeinsam finden wir einen Weg in Richtung Genesung!"
"Nur, weil es eine unheilbare Krankheit ist, muss das nicht so bleiben, denn es geschehen manchmal auch Wunder."
Eines liegt mir sehr am Herzen. Immer mehr Menschen setzen sich für an Post-Covid, Post-Vac und ME/CFS leidende Personen ein. Bei euch allen möchte ich mich herzlichst für euren unermüdlichen Einsatz bedanken.
Herzlichen Dank an alle Personen und Selbsthilfegruppen, die Anlaufstelle, Informationsportal und Zuhörer sind.
Ich wünsche allen Menschen, die Ähnliches erlebt haben, viel Kraft und Durchhaltevermögen. Gebt die Hoffnung nicht auf, sprecht mit anderen Betroffenen und macht euch gegenseitig Mut!
Ihr seid nicht allein!
