12. Mai
INTERNATIONALER
ME/CFS AWARENESS DAY
Du fragst dich was ME oder CFS bedeutet? Warum gibt es einen Awareness Tag für ME/CFS?
Dieser Tag dient dazu, für mehr Aufmerksamkeit für diese oftmals unsichtbare Krankheit zu sorgen.
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die das komplette körperliche System betrifft.
Oft führt diese Krankheit zu einer schweren körperlichen Behinderung. Es entstehen meist zahlreiche Begleiterkrankungen, viele Organe können betroffen sein.
Meist geht die Krankheit mit dauerhaften Entzündungsreaktionen einher, der komplette Zellstoffwechsel ist gestört und oftmals entsteht ein toxischer Stoffwechsel.
Es treten sehr viele Symptome gleichzeitig auf, oft sind diese sehr schmerzhaft.
Bei mir sind hauptsächlich Organe wie Lunge, Herz, Gehirn, Leber, Augen, Ohren und die Skeletmuskulatur betroffen.
Anbei ein kleiner Überblick der Symptome/Beeinträchtigungen:
Herzrhythmusstörungen, Herzschwäche, Atemnot, Erstickungsanfälle, plötzlich aufgetretenes Asthma, Engegefühl/ Druckgefuhl im Brustbereich, Stechende Thoraxschmerzen, Kopfschmerzen, Tinnitus mit Ohrenschmerzen, Augenschmerzen, Sehverschlechterung, Hörverschlechterung, Magen-Darm-Beschwerden, Beeinträchtigung der Leber, gestörter Vitaminstoffwechsel, Ganzkörperschmerzen, Nervenschmerzen, Muskelschmerzen, Muskelschwäche, wackelige Beine, Gangunsicherheit, Lähmungserscheinungen, Amnesie, Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnislücken, Koordinationsprobleme, Kräftemangel, toxischer Stoffwechsel, gestörte Mitochondrienfrunktion, Licht-/Geräusch-Schmerzen, stechende Schmerzen in Gliedmaßen, Handschmerzen, unbewegliche Finger, Hautbrennen, pochende Beine, brennende Schmerzen in Hals und Lunge, erhöhter Ruhepuls, orthostatische Intoleranz und vieles mehr.
Charakteristisch für diese Erkrankung ist die PEM (Post-Exertional Malaise).
Diese PEM bedeutet so viel wie:
"Für alles, was du tust, musst du bezahlen!"
"Übernimmst du dich nur ein winzig kleines Stückchen, wirft dich das sehr weit zurück!"
"Du musst dir deine Kräfte gut einteilen, sonst holt dich die PEM in den nächsten zwei Tagen wieder ein!"
PEM steht für eine extreme Zustandsverschlechterung nach geringster Belastung, die oft mit der Verstärkung aller Symptome einhergeht. Bei manchen ME/CFS-Betroffenen genügt schon der Gang zur Toilette, um diese Post-Exertionale Malaise auszulösen.
Es gibt verschiedene Schweregrade, manche Menschen sind nur leicht betroffen und können trotzdem noch einige Stunden leichte Arbeiten verrichten, andere können das Bett nicht mehr verlassen, manche können nicht mal mehr sprechen und häufig keinen Lärm und kein Licht ertragen. Manchmal müssen die schwerst Betroffenen sogar über eine Sonde ernährt werden. Im schlimmsten Fall können sehr schwer an ME/CFS Erkrankte an Organversagen sterben.
Kurz um ich finde, es ist eine furchtbare Erkrankung, die einem sozusagen das Leben nimmt, bevor man gestorben ist.
Es gibt bisher keine einzige anerkannte Therapie, keine Medikamente, keine Hilfe.
Viele Menschen kennen diese Erkrankung überhaupt nicht. Und genau deshalb wird am internationalen ME/CFS Awareness Tag auf diese schwere organische Krankheit aufmerksam gemacht.
ME/CFS kann jeden treffen!
Manchmal entwickelt sich diese unheilbare Krankheit aus einem Virusinfekt
wie z. B. das Epstein-Barr-Virus oder das Corona-Virus, es gibt aber auch andere Auslöser.
Auch bei mir wurde ME/CFS diagnostiziert.
Wir Betroffenen benötigen dringend
Anerkennung, Forschung und Versorgung
für ME/CFS, Post-Covid und Post-Vac!
Weitere Infos zu dieser Krankheit und zum Awareness Day findest du z. B. bei Millionsmissing / Nichtgenesen / ME-Hilfe /
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS / Fatigatio / Charité Berlin
HERZLICHEN DANK
FÜR DEINE AUFMERKSAMKEIT
Sandy M. Slown
Quellen: www.mecfs.de / www.fatigatio.de / eigene Erfahrung bzw. Symptome